脳脊髄液減少症 患者支援3団体が訴え〜子どもの実態調査必要〜

脳脊髄液減少症 患者支援3団体が訴え〜子どもの実態調査必要〜

山口なつおは、9月12日、参院議員会館で脳脊髄液減少症患者支援3団体から、同症の研究促進などについて要望を受けた。

山口なつおは3団体のこれまでの支援活動に敬意を表し、同症の治療に有効なブラッドパッチ療法が将来的な保険適用のための検討を行う「先進医療」に位置付けられたことに言及。地方議員とも連携して「保険適用され、多くの患者が利用可能になるよう、さらに前進を図る」と述べた。

3団体からは、昨年6月に厚生労働省の研究班がまとめた中間報告書で、子どもの症例がないと指摘されたことに対し、「学校での事故から発症する例も増えている。子どもに特化した調査が必要だ」との訴えがあった。

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と面会〜国の認識転換へ〜

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と面会〜国の認識転換へ〜

山口なつおは、6月2日、松あきら副代表とともに参院議員会館で脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表理事らと面会し、厚生労働省が近く同症の総括研究報告書を示すことを受け、意見交換した。

同症は交通事故などで頭部や全身を強打することで脳脊髄液が漏れ、頭痛や倦怠感などさまざまな症状を引き起こす疾病。従来は「何らかの衝撃で髄液が漏れることはあり得ない」との見解が医学界では支配的だった。

公明党は2006年4月、他党に先駆けて党内に同症対策チームを設置。地方議員とも連携し、患者や家族の声に耳を傾け、粘り強く政府に対策強化を求めていた。その結果、07年には厚労省に同症の診断基準を定めるための研究班が発足。今回の報告書では、衝撃による脳脊髄液の漏れは稀ではないなどとする結論が示され、同症に対する認識が大きく転換した。

中井代表理事は「髄液漏れが認められたことは感慨深い。公明党と共に闘ったおかげだ」と謝意を表明。

山口なつおは患者・家族らの活動に敬意を表し、「今後も苦しんでいる人の支援、救済に取り組む」と応じた。

脳脊髄液減少症対策ワーキングチームの会合に出席〜保険適用を早期に〜

山口なつおは、4月5日、参院議員会館で開かれた党脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(WT、渡辺孝男座長=参院議員)の会合に出席し、NPO法人「脳脊髄液減少症の患者・家族支援協会」(中井宏代表理事)と「脳脊髄液減少症患者支援の会」(大平千秋代表)の2団体から、同症の保険適用などを求める要望を受けた。

席上、中井代表理事は「減少症が注目され始めた2002年から一貫して患者の支援に取り組んできた公明党の対応に心から感謝したい」と強調。現在は42府県の公式ホームページで同症の治療可能病院が公開されるなど対策が進んだことに触れ、「(公明党議員ネットワークの)チーム3000との共同作業の成果だ」と述べた。

さらに、中井代表理事らは「厚生労働省が進める減少症の診断・治療に関する研究事業で、年内に診断基準を確定し、11年には診療のガイドライン(指針)を策定し、治療に有効なブラッドパッチ療法を早期に保険適用してほしい」などと要望した。

また、同支援の会・子ども支援チームの鈴木裕子代表は、「学校内の事故が原因で発症した場合でも、減少症と診断されると日本スポーツ振興センターの災害給付制度の対象外とされてしまうほか、保険適用外の高額な治療費を払わざるを得ない」とし、改善を求めた。

山口なつおは、保険適用には政策的な判断が重要との認識を示した上で、「要望に応えられるよう、皆さんと力を合わせて頑張っていく」と述べた。

※脳脊髄液減少症
交通事故や転倒、スポーツ外傷など体への強い衝撃が原因で、脳脊髄液(髄液)が漏れて髄液が減るため、大脳や小脳が下がって神経や血管が引っ張られ、頭痛やめまい、耳鳴り、吐き気、倦怠などの症状が出る疾患。自立神経失調症やうつ病など他の疾患と誤診されたり、単なる怠慢と扱われ理解されない事例もある。

脳脊髄液減少症の患者・家族団体から要望を受ける

山口なつおは、12月26日、浜四津敏子党代表代行らとともに、国会内で、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表らから、同症の保険適用や治療推進に関する太田昭宏党代表あての要望を受けた。

席上、中井代表らは、同症の研究事業が実質的に進んでいない現状に言及し、「患者は非常に厳しい立場に立たされている」と指摘。診断や治療の実質的な調査研究の推進をはじめ、患者や家族に対する相談窓口の早期整備などを要請した。

また、国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の篠永正道教授からの同症の診断・治療の保険適用を求める要望書も手渡した。

公明党は、脳脊髄液減少症への理解を拡大するために、これまでも積極的に取り組んできており、今後もさらに同症の研究事業の促進を図り、患者救済に全力で取り組んでいく方針だ。

「脳髄液減少症」の本格的研究がスタート

山口なつおは、党脳脊髄液減少症対策ワーキングチームのメンバーとして、4月25日(2007年)の会合で同症の研究をめぐり厚生労働省と意見を交わしました。

同症は、 むち打ち症の原因の一つとされ、交通事故などの衝撃で脳と脊髄を循環する髄液が漏れ、頭痛や、めまいなどを引き起こすことが報告されています。この度、この 「脳脊髄液減少症」の本格的な研究が公明党の後押しによってスタートします。

席上、厚生労働省は、同症の診断や治療法に関して、日本脳神経外科学会学術委員長の嘉山孝正・山形大医学部長らの研究に「厚生労働科学研究費補助金」の交付を決めたことを報告。研究は3年計画で、初年度となる今年度は2500万円を認めています。
研究内容は以下の4点が柱とされています。(1)診断に関する実態調査、(2)診断基準の確立、(3)発症原因の調査、(4)治療法の検討。

研究班は、脳神経外科を中心に構成し、神経内科や疫学、統計学などの専門家も加わる見通し。髄液漏れの本格的な研究は初めてで、早期の診断ガイドライン策定をめざしています。

同症は、未解明な点が多く、激しい頭痛で学業や仕事が手につかない症状でも「異常なし」と診断されたり、周囲から「仮病」を疑われたりする場合があります。さらに、交通事故の場合、自動車損害賠償責任(自賠責)保険では軽度のむち打ち症としか認定されないため、治療費などが短期間で打ち切られる場合も多い。髄液漏れを起こしている個所に本人の血液を注入して漏れを防ぐブラッドパッチ療法も「治療法として確立されていない」との理由から保険適用されていないのが現状です。

公明党は脳脊髄液減少症で苦しむ「現場の声」をもとに、いち早く行動を起こし、治療法確立やブラッドパッチ療法への保険適用などを国に求めてきました。今後の研究の進展により、同症に苦しむ方々が早期に救済を目指して、今後も支援を加速させていく予定です。

脳脊髄液減少症に自賠責保険の適用を〜国土交通大臣に申し入れ〜

山口なつおは、東京都本部代表として、公明党の脳脊髄液減少症ワーキングチームとともに2月15日、「脳脊髄液減少症患者支援の会北海道」(石郷岡縁代表)の代表らと国土交通省を訪問し、同症の治療に自動車損害賠償責任(自賠責)保険の適用を求める同会が行った約7万人の署名と、党都本部が行った約8000人の署名簿を、冬柴鉄三国交相に手渡した。

席上、公明党側から患者が高い治療費を強いられている現状を指摘し、同症の治療に有効なブラッドパッチ療法への自賠責保険適用を要望した。

冬柴国交相は、要望に対し、「前向きに検討する」と述べ、2008年度予算で自賠責保険の研究費を計上する考えを示した。